Emocionante Reencontro de Menino com Epidermólise Bolhosa e Sua Mãe Leva à Aprovação de Lei de Assistência Estadual

Rio de Janeiro, 29 de setembro de 2023 – O Brasil testemunhou um momento comovente quando Guilherme Gandra Moura, um jovem de 8 anos que luta contra a epidermólise bolhosa, uma doença genética rara e debilitante, foi nacionalmente reconhecido após um vídeo de seu reencontro com sua mãe se tornar viral. Guilherme, que recentemente foi hospitalizado devido a uma pneumonia, emocionou o país com sua força e determinação.

Nesta quinta-feira, a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou uma lei crucial que garante uma pensão do Estado para pacientes diagnosticados com epidermólise bolhosa. Proposta por Tayane Gandra, mãe de Guilherme, a legislação estabelece o Programa de Assistência Especializada para pacientes que sofrem com essa condição rara.

A epidermólise bolhosa, uma condição genética sem cura, mas não contagiosa, causa ferimentos graves na pele, exigindo cuidados intensivos e despesas significativas. O projeto de Tayane cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde.

Guilherme, um fervoroso torcedor do Vasco, testemunhou a votação vestindo a camisa do time e ostentando orgulhosamente o símbolo cruz-maltino. Após a aprovação da lei, ele expressou sua alegria: “Agora vocês vão receber os curativos dos seus filhinhos borboletas e eles vão se sentir ‘mais melhor ainda’. Bem-vindo a Força Jovem.”

Além da pensão, a lei impede as empresas de planos de saúde de limitar consultas para o tratamento de pessoas com epidermólise bolhosa, eliminando qualquer período de carência para o tratamento. A legislação também exige que unidades de saúde realizem o mapeamento genético de recém-nascidos suspeitos de ter a doença, encaminhando os casos para tratamento adequado.

Este projeto pioneiro não apenas beneficia Guilherme, mas também outros 58 pacientes no estado em tratamento para essa doença devastadora. A comunidade médica e de enfermagem receberá treinamento especializado, garantindo um cuidado de qualidade para esses pacientes.

O projeto de lei agora aguarda a sanção do governador Cláudio Castro, prometendo melhorias significativas na vida dos pacientes de epidermólise bolhosa no Rio de Janeiro. Este evento não apenas marca uma vitória legislativa, mas também representa a força e a resiliência de um menino e sua mãe, inspirando a nação com sua coragem diante das adversidades.

Fotos: Reprodução / Redes Sociais